Een moedig verhaal van Hannelore

Eerste gezondheidsprobleem

Amper 2.5 jaar was ik toen de diagnose Neurofibromatosis type 1 werd vastgesteld.  Sedertdien vecht ik voor mijn gezondheid.  Deze erfelijke aandoening waarbij goedaardige tumoren van perifere zenuwen (neurofibromen) het zenuwstelsel aantasten veroorzaakt ook Pigmentvlekken (café-au-lait).

Aan die leeftijd waren er problemen met mijn zicht… Scans gaven toen aan dag ik op beide oogzenuwen een neurofibroom had.  De tumor op mijn rechteroogzenuw was ‘te groot’ en ik was toen al deels blind.  Ik kreeg toen de maximale dosis bestraling op beide oogzenuwen.

Hiervoor moesten we 1 maand op en af naar het UZ in Leuven. Veel herinner ik mij niet meer van deze pijnlijke periode. Enkel dat mijn vader poppenkast speelde en de poppen door het venster gooide, dat Pluto op mijn ziekenhuisdeur stond, dat ik dacht dat ik in stapelbed sliep (kinderbedjes waren nu eenmaal zo hoog en ik was toen ook nog zo’n klein meisje hé), …

Na de operatie moest (moet) ik jaarlijks op controle omdat NF1 een ‘onvoorspelbare’ ziekte is. Je kunt eender wanneer tumoren (neurofibromen) op je zenuwstelsel krijgen. Alles ging goed tot in 2007. Toen ik mocht bellen voor de resultaten van de foto’s vroegen ze mij om op consult te gaan in het ziekenhuis van Roeselare.  Op de foto’s hadden ze 2 nieuwe neurofibromen in mijn hersenen ontdekt.   Zo belandde ik in het UZ Gent. De ene tumor kan epilepsie veroorzaken, de andere evenwichtsstoornissen. Zolang ik er geen last van heb, zullen ze er niets aan doen. Wel blijft de jaarlijkse controle: naar de oogarts om o.a. mijn oogdruk te meten, naar het UZ Gent voor een MR + bespreking van de resultaten.
 

Ontslag

Alles ging relatief goed met mijn gezondheid tot begin vorig jaar (2012)…

Toen ondervond ik dat mijn zicht achteruit begon te gaan. Aangezien ik maar op één oog meer zag en ik secretariaatswerk deed maakte ik asap een afspraak bij de oogarts. Die liep tijdens haar consult onmiddellijk naar de neuroloog om testen bij hem te laten uitvoeren omdat ze iets niet vertrouwde. Na de nodige onderzoeken bleek dat de artsen zelf met een vraagteken zaten. Ofwel was mijn minder zicht een gevolg van de bestraling van vroeger, ofwel was het een ontsteking van mijn oogzenuw. Het enige wat de neuroloog kon doen was medicatie (3 dagen een baxter met cortisone) geven tegen ontsteking van mijn oogzenuw en dan hopen dat mijn zicht weer zou beteren. Maar dit zou de nodige tijd vragen.  Dit resulteerde in een plots ontslag met als reden ‘besparing wegens economische redenen’.   Maar op dat moment kon ik toch niet terug, al ben ik een doorzetter, mijn zicht moest eerst opnieuw beteren. Ik had alle schrik van de wereld dat ik mijn zicht volledig zou verliezen, maar gelukkig bleek na enkele weken dat het een ontsteking van mijn oogzenuw was.

Terwijl mijn zicht aan het herstellen was, kreeg ik ook steeds meer last van barstende hoofdpijn. Ik kon niets verdragen van geluid en fel licht. Was enorm misselijk en lag haast constant in de zetel of in mijn bed. Omdat migraine een van de symptomen is voor mensen met NF type 1, kreeg ik daarvoor medicatie. Maar tevergeefs… Dagen gingen voorbij, weken, maanden… Ondertussen waren we begin september. Uiteindelijk werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Na een lumbaalpunctie bleek dat ik met een veel te lage druk in mijn hersenen zat en dus een lek in mijn ruggenmergvliezen had. Na de nodige pogingen (4x bloodpatch) en medicatie om het lek te dichten, werd het lek uiteindelijk via een operatie gedicht eind november 2012.


Opnieuw onderzoeken


Einde eindelijk in zicht? Nee, ik dacht het niet. Nu begint het pas… Ik had al een hele tijd pijn aan mijn linkerknie (in de zomermaanden 3x gelinenting gehad + met krukken gelopen) en zei aan mijn neuroloog dat dit niet beterde, ik dit ook nog zou mogen laten nazien. Hij stelde voor om op consult te gaan bij de orthopedist. Zo gezegd, zo gedaan. Ik was op dat moment al 9 maanden en 10 dagen in ziekteverlof en hoopte te horen dat medicatie of een steunverband dragen ‘het ergste’ zou zijn. Krijg ik als antwoord ‘we hebben iets gezien op de CT-scan, je zou nog een MR moeten laten nemen’... Boem, klets, patat!! Met een bang hart naar de MR op 20 december 2012. Ik weet dat de jaarlijkse MR van mijn hoofd ten hoogste een klein halfuur duurt. De tijd die ik er voor mijn knie / onderbeen in gelegen heb wist ik dat moment niet, maar het was lang, héél lang. En achteraf gezien was het een klein uur. Ik wist toen al dat het fout zat. Daarna moest ik nog 4 dagen wachten voor ik meer wist. Meer wist… ?
Krijg ik te horen van de orthopedist dat de radioloog in het protocol had geschreven dat er best een biopsie moet gebeuren. Maar volgens de orthopedist moest het een neurofibroom zijn, mag ik het gerust laten zitten zoals de andere neurofibromen, zolang ik er geen last van heb. Ik moet er maar eens over nadenken wat ik wil doen. We blijven even goede vrienden … ‘Zalige kerstavond 2012’…

Zo belandde ik opnieuw in UZ Gent.  Het eerste consult kon echter maar eind januari. Ondertussen werd de pijn wel erger en erger. Vooral de nachten waren niet te doen. Mijn bed stond ondertussen al beneden, trappen doen waren al lang niet meer aan de orde voor mij. Het eerste consult was gewoon ‘een verkennend gesprek’. Kreeg ik te horen dat ze de foto’s gingen opvragen en dan bespreken in team. 2 weken later kreeg ik pas te horen dat ze beslist hadden om een biopsie uit te voeren. Ondertussen waren we al begin februari… Ik werd wel gesust met de woorden dat ik me geen zorgen moest maken, zij er zeker geen kwaad in zagen. Volgens hen was het een cyste, in het ergste geval een neurofibroom. 7 februari 2013 werd de biopsie uitgevoerd. 2 dagen na de biopsie mocht ik naar huis. Stappen zonder krukken was toen geen optie meer. Normaal gezien gingen ze een week later zéker de uitslag hebben. Die ene week werd er 2.

Diagnose botkanker

Maandag 21 februari om 14u wist ik eindelijk de resultaten. De goede uitslag die ze gezegd hadden werd: kwaadaardige tumor – botkanker !! Néé, zeg dat het geen waar is… Dit er ook nog eens bij?? Hoeveel meer kan een mens nog verdragen?? Ik heb heel wat traantjes gelaten die dag. 2 dagen later zat ik Gent om de operatie te bespreken. Die week zou hij niet meer plaatsvinden. De tumor was al flink gegroeid, op de foto’s van 20 december 2012 was hij 2 cm groot, de controle foto van 20 februari 2013 was hij al 6 cm. In 1,5 maand was de tumor de 4 cm gegroeid. En hij duwde mijn bot naar buiten; kon je goed zien met het blote oog. Maar toch wilden ze wachten tot de week erop zodat ze voldoende tijd konden nemen voor de operatie, want het zou er een van lange duur worden…

28 februari hebben ze de operatie uitgevoerd. De tumor werd volledig verwijderd, het stuk bot hebben ze uitgehaald tijdens de operatie, maximale dosis bestraling op toegepast en daarna teruggeplaatst met een titaniumplaat tegen en 11 bouten erin. Ik was weg van ’s morgens vroeg en pas ’s avonds laat terug in mijn kamer.

En daarna begon / begint de revalidatie…
De eerste 3 maanden had ik in ieder geval steunverbod. Dus werd het mij verplaatsen op krukken, om het even waar ik naar toe ging. Mijn been zat in een brace van iets boven mijn enkel tot iets meer dan halverwege mijn bovenbeen. Ooh juist niet te vergeten, ik heb er een cadeautje bij gekregen in het operatiekwartier. Aangezien ik een pijnpomp had en ze die ‘mis geprikt’ hebben (zijn de woorden van de anesthesiste die hem de laatste dag verwijderd heeft), had ik 9,99...% opnieuw een lek, met opnieuw alle ‘leuke’ gevolgen erbij…
De eerste 5 weken na de operatie ben ik in het UZ Gent gebleven en kreeg ik daar dagelijks kinesitherapie. Ze hebben serieus mogen ‘sleutelen’, want mijn voet kon ik niet meer volledig plooien. Daarna ben ik een maand naar Ter Duinen geweest om verder te revalideren. Normaal gezien ging ik daar nog iets langer blijven. Maar ik ben vroeger teruggekeerd naar huis, omdat ik helemaal niet goed was. Sindsdien volgde ik 5x kinesitherapie per week in het ziekenhuis van Torhout. Ik heb opnieuw moeten leren stappen vanaf ‘0’. Om de 6 weken moest ik op controle naar het UZ Gent, met de nodige foto’s van mijn onderbeen + long foto’s (om uitzaaiingen uit te sluiten). Daarna mocht ik de kinesitherapie verminderen naar 3x per week. Slapen deed ik thuis in een ziekenhuisbed, mij verplaatsen voor verre afstanden in een rolstoel. Het bed en de rolstoel zijn pas weg sinds begin november…

Want sinds de operatie is de pijn aan mijn onderbeen en knie nooit volledig verdwenen. En een deel van mijn been / voet is gevoelloos.
Ik had dit tijdens elke controle in het UZ gezegd, maar telkens ‘kon het niet zijn’, ‘moest het een neurofibroom zijn’. Tot ze plotseling lieten doorschijnen dat er misschien een zenuw geraakt is. Een andere arts heeft ondertussen bevestigd dat de schade aan die zenuw in mijn onderbeen definitief is... De pijn en de zwelling ter hoogte van mijn knie worden veroorzaakt omdat ik slecht reageer op de plaat die in mijn onderbeen zit, maar die mag er nu nog niet uit. Eerst zei de arts dat ze hem volgend jaar zou verwijderen. Maar het consult erna werd dat volgend jaar ‘2 jaar of liefst de plaat laten zitten en je moet de pijn maar verdragen…’

De kracht in mijn been is minder, waardoor ik genoodzaakt was om mijn auto te verkopen, een automatic te kopen en mijn rijbewijs definitief aan te passen. Een gewone auto mag / kan ik nooit meer besturen. Binnenshuis wordt gekeken voor een 2de trapleuning… Damn!

Ik ben nu een jaar en 8 maanden thuis en onderga de laatste 3 weken het ene onderzoek na het andere. Mijn onderbeen zit enorm gezwollen en mijn huisarts had eerst het vermoeden dat ik misschien diep flebitis had, maar dit is het niet. Op een van de onderzoeken was wel te zien dat ik in beide benen enorm veel lymfeknobbels heb, of zijn het neurofibromen…? Hiervoor hangt mij ook nog ergens een bijkomend onderzoek boven het hoofd. Aan mijn bloedwaarden is te zien dat ik bloedarmoede heb, dus dat wordt ook deze week uitgedokterd + ik mag een single room of double room boeken voor één dagje om een baxter te krijgen om mijn ijzergehalte op peil te krijgen. Komende vrijdag moet ik voor een MR om uit te sluiten dat er geen tumor tussen mijn onderste rugwervels zit. Er staan mij dus nog heel wat bange / leuke momenten te wachten… Mijn revalidatie is nog lang niet voorbij.  Mij verplaatsen zonder 1 kruk is opnieuw geen optie meer. Ik ben dan wel al 3 jaar single (en door mijn gezondheid geef ik de hoop op), maar ik ben wel al een jaar ‘happy together’ met mijn kruk(ken)… ‘Joepie jei’…!

Ik heb de laatste maanden al heel wat traantjes gelaten en flink wat pijn verbeten. Ook zijn mijn ogen open gegaan wie het oprecht met je meent, de weinigen, als het (lange tijd) minder goed gaat met je gezondheid. Maar ondanks alles houd ik de moed erin. Ik vecht al heel mijn leven voor mijn gezondheid en zal het altijd moeten doen. Iemand zei me dat ik (altijd) een ‘zorgenkindje’ ben (zal zijn) en daar had hij gelijk in. Maar voor mij is opgeven geen optie. Ik blijf me sterk houden, al is het soms niet altijd even sterk.


Sterkte heeft niets te maken met fysieke kracht. Sterkte komt van een onverzettelijke wil.
Een onverzettelijke wil om te vechten voor mn eigen gezondheid, vandaag, morgen, every day..
Een onverzettelijke wil om te blijven vechten zodat ik me met méér dan hart en ziel voor anderen kan inzetten.. Want voor mij is er géén mooier en warmer gebaar dan een hart voor elkaar!

Mijn salsa / Argentijnse tango dansschoenen zal ik spijtig genoeg onder het stof moeten laten zitten. Mijn fiets echter, die ik 2 jaar geleden nieuw heb gekocht om grote fietstochten mee te doen, hoop ik tegen volgende lente of zomer van onder het stof te kunnen halen. En ondertussen is het stilletjes aan opbouwen / revalideren / zweten op mijn hometrainer.
 

Bouwen aan de toekomst


Ik heb al zoveel donkere watertjes doorzwommen, deze geraak ik ook wel door. Het moet! Dit kleintje vindt haar weg wel. Omringd door de mensen die ik lief heb en in mijn hart draag. Dankje!

Hanne(lore)


Reacties


Nico op 01-12-2013 18:22:41
Beste Hanne, the best is yet to come, daar ben ik zeker van! Hou moed!
chantal & rudy op 01-12-2013 06:50:23
hanne wij wensen jou het aller beste toe,en blijven vechten zo dat je vlug weer beter bent grtj.

Reageer



Naam

 Bericht
E-mail



Kalender

Fundraising 2017
17/11 Spinningmarathon
18/11 Spinningmarathon